13 de enero de 2023 I En: El Colombiano
Infortunios genéticos cuenta la vida y padecimientos de los enfermos de Yarumal y sus familiares. Libro de crónicas.
Los pueblos tienen la dimensión del universo: en sus calles y parques se dan cita los dramas de la humanidad. Quizá esa sea una de las lecciones de las novelas del Boom latinoamericano. Macondo, Comala y Santa María son coágulos de Latinoamérica. La escritora María Alejandra Builes, maestra en Artes Visuales, lo ha comprobado en su biografía: nacida y criada en Yarumal, ha presenciado uno de los enigmas de la historia de Antioquia: ¿por qué el olvido hace estragos en los municipios del norte? Y no se trata de una metáfora: la ciencia ha descubierto una tendencia de los pobladores de esta región a enfermarse de Alzheimer. María Alejandra conoció de cerca la historia de los pacientes y escribió el libro de no ficción Infortunios genéticos, publicado por Sílaba gracias a una beca del Instituto de Cultura y Patrimonio de Antioquia.
En un principio, María Alejandra quiso estudiar periodismo pero las vueltas que da la vida la llevaron a estudiar artes. Con el tiempo participó en un taller con Patricia Nieto y la pasión por las historias reales reavivó en ella. Este —su primer libro— le deparó la satisfacción de ser leída por las gentes de su pueblo. También es experta en el patrimonio fotográfico de Medellín y de Antioquia, luego de trabajar varios años en la Biblioteca Pública Piloto.
¿Qué acontecimiento desata la escritura de Infortunios genéticos?
“Un amigo muy cercano me dijo que a su mamá le habían diagnosticado Alzheimer, ese fue el acontecimiento”.
¿Cuál es la particularidad del Alzheimer que se da en Yarumal?
“Existen dos tipos de enfermedad. Está el Alzheimer genético hereditario, que es el que se da en Yarumal, y el Alzheimer esporádico, que es que le da a las personas adultas, mayores de 62 años. El Alzheimer de Yarumal se presenta desde los 37 años, las personas empiezan a olvidar las cosas. La enfermedad puede durar diez años. En todo ese lapso los pacientes y sus familias padecen la enfermedad”.
¿Cómo es la vida en un pueblo con esas particularidades?
“Crecer en Yarumal no tiene nada fuera de lo normal. No pasas por la calle y ves a la gente desorientada, como han dicho. Vivir allí es absolutamente normal, pero sí están los rumores de la enfermedad en las familias. Es muy doloroso ver cómo tantas personas viven sumidas en el miedo. Muchos esconden la enfermedad de sus familiares porque por muchos años tener la mutación paisa ha sido un estigma. La gente trata de vivir como si nada. Detrás de esa calma y esa normalidad están el dolor y los traumas. Por un lado está el tema económico, que es uno de los que más impacta porque la gente tiene una vida productiva muy corta. Dejan de ser seres productivos y, suena muy pesado, se convierten en una carga para los familiares. Y al ser algo genético no se trata de un enfermo si no de muchos. La enfermedad se ha convertido en una costumbre. Por ejemplo, una señora al entrevistarla me dijo que eran nueve los hermanos enfermos. Y un día cualquiera me llama y me dice que ya no eran nueve sino diez los enfermos. Para las familias que tienen la enfermedad esto se vuelve una lotería: entre tantos hermanos, el no enfermarse es una suerte grandísima”.
¿Y sobreviven los estigmas y los señalamientos?
“A pesar que desde los años ochenta se sabe lo que sucede en Yarumal, mucha gente sigue pensando que esto es un castigo divino o que los enfermos se lo merecen. A muchos no les gusta hablar del tema para no ser señalados”.
¿Cuáles son las causas históricas para que esto se dé en Yarumal?
“Los antecedentes indican que fueron los españoles los que llevaron la enfermedad. Hay una leyenda de las muchas que salen que dice que llegaron los conquistadores al norte de Antioquia, a los Llanos de Cuivá, un corregimiento muy frío de Yarumal. Y en una noche muy helada todos se murieron de hipotermia, excepto el que tenía el gen del Alzheimer. Y así se expandió.
Cabe resaltar el hecho que la mutación no solo está en Yarumal, sí es el foco, pero no es el único sitio. Primero se extendió por el norte por las familias numerosas, por las relaciones de miembros de la misma familia. Está en Belmira, San Andrés de Cuerquia, Anorí. De hecho, cuando hablé con el doctor Francisco Lopera él me contó que en un congreso en el extranjero encontró un enfermo de Angostura”.
¿Y cómo se ha tratado esta enfermedad?
“Anteriormente no había una base científica y la gente pensaba que la enfermedad era una maldición. Para librar a los enfermos del amarre le hacían un montón de menjurjes. Es muy interesante que a partir de una enfermedad se muestren las costumbres, las creencias y el arraigo de la religión católica en la región. El grupo del doctor Francisco Lopera hizo más de 25 genealogías y en el proceso de investigación encontró que en las actas de defunción, cuando alguien moría de Alzheimer se decía que había muerto de reblandecimiento de cerebro. Fue eso lo que les permitió hacer todo el rastreo de Alzheimer genético hereditario”.
¿Cuál fue el criterio para seleccionar las historias que incluyó en el libro?
“Intenté que no fuera muy reiterativo. Aunque la enfermedad y las historias son reiterativas. Todos los días en Yarumal se habla de lo mismo. Busqué casos puntuales. Primero está la historia del doctor Francisco Lopera, la entrega de su vida profesional al estudio de la enfermedad en Yarumal. Está también la historia de un hijo que tiene que dejar en suspenso toda su vida para cuidar a su mamá. También la de un esposo que se entrega por completo a los cuidados de su esposa, pese a que ella ya lo olvidó. En todas las historias está el dolor persistente del olvido del ser querido”.
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